NOSOTROS
Las personas integrantes de la asociación somos de ámbitos y lugares distintos, por múltiples circunstancias e incluso sin conocernos previamente caprichos de la vida nos une alrededor de la enfermedad de VH-LINDAU.
Somos personas vinculadas a la experiencia de la enfermedad.
Unos acompañarnos a nuestros familiares afectados por ella. Otros la padecen y también algunos más cercanos se han unido por el sentido que da a sus vidas.
Sintiendo que los que se han ido nos han dejado un legado imperecedero como herencia para que continuemos dando sentido (luz) a esta realidad.
Valoramos acompañar, escuchar, caminar, emprender, hacer, investigar, especializar.
Nuestra experiencia nos ha enseñado a superar "inmensos obstáculos " y transformarlos en posibilidades.
Estamos preparados para escucharte, tengas o no VHL.
Si tienes una enfermedad rara y caminas perdido, si tienes una enfermedad neuroquirúrgica requiriendo neurocirugías o si tienes inquietudes; AQUÍ ESTAMOS!!
GRACIAS