EL VALOR DE UNA VIDA
VH-LINDAU COMUNIDAD VALENCIANA nace con la finalidad de ser un punto de encuentro entre pacientes, familiares, amigos y todas las personas que quieran unirse a nosotros para dar Luz al camino.
Una verdadera historia de amor ,entre madre e hijo, vivida a través de la enfermedad.
La obra explora de manera profunda, el proceso físico y emocional, así como la trascendental experiencia de aceptar y convivir con la enfermedad.
Los fondos recaudados de la representación teatral, se destinarán a aumentar la visibilidad y financiar proyectos de investigación enfocados en combatir la enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL)
VENTA DE ENTRADAS
¿PARA QUÉ UNA ASOCIACIÓN?
Nuestra Misión
Trabajamos para fomentar la investigación de nuestra enfermedad mediante campañas de captación de fondos.
Pretendemos conseguir que se realice el protocolo de seguimiento recomendado a nivel internacional – y que viene recogido en el Manual VHL – a todo afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau, independientemente de su edad.
Que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reconozca oficialmente a los médicos que conocen la enfermedad y que llevan años tratándonos, para que cualquier afectado de cualquier punto de España pueda acudir a ellos sin los problemas que actualmente tenemos.
La Voz de Nuestra Comunidad
"El VHL me ha enseñado a que la vida no es de color rosa y hay que luchar desde el acompañamiento"
María
"La enfermedad de VHL me enseño la resiliencia, la transformación y a valorar cada instante de la vida viviéndola en plenitud. Con el coraje para resistir y humildad para agradecer.💖"
Lili
El valor de la vida, de la familia y de las pequeñas cosas.
Rosana
He crecido como persona y he ganado en humanidad, estando con los pacientes, con gente como tú.
Luisa Botella
investigadora del CSIC
Juntos construimos puentes de confianza
Únete a difundir nuestra causa y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad Von Hippel Lindau en la COMUNIDAD VALENCIANA
Cualquier donación, por pequeña que sea, trabaja con la lucha de este tratamiento, es muy valiosa para nosotros y nos permite continuar con nuestra labor. ¡Gracias por tu apoyo!
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