Marcha solidaria
Qué energía recibimos de los jóvenes de Florida en su marcha solidaria para nuestra causa!!! Gracias jóvenes Gracias docentes Gracias a...
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Juntos construimos puentes de confianza
¿PARA QUÉ UNA ASOCIACIÓN?
Nuestra Misión
Trabajamos para fomentar la investigación de nuestra enfermedad mediante campañas de captación de fondos.
Pretendemos conseguir que se realice el protocolo de seguimiento recomendado a nivel internacional – y que viene recogido en el Manual VHL – a todo afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau, independientemente de su edad.
Que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reconozca oficialmente a los médicos que conocen la enfermedad y que llevan años tratándonos, para que cualquier afectado de cualquier punto de España pueda acudir a ellos sin los problemas que actualmente tenemos.
La Voz de Nuestra Comunidad
"El VHL me ha enseñado a que la vida no es de color rosa y hay que luchar desde el acompañamiento"
María
"La enfermedad de VHL me enseño la resiliencia, la transformación y a valorar cada instante de la vida viviéndola en plenitud. Con el coraje para resistir y humildad para agradecer.💖"
Lili
El valor de la vida, de la familia y de las pequeñas cosas.
Rosana
he crecido como persona y he ganado en humanidad, estando con los pacientes, con gente como tú.
Luisa Botella investigadora del CSIC
Nuestras Actualizaciones
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Únete a difundir nuestra causa y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad Von Hippel Lindau en la COMUNIDAD VALENCIANA
Cualquier donación, por pequeña que sea, trabaja con la lucha de este tratamiento, es muy valiosa para nosotros y nos permite continuar con nuestra labor. ¡Gracias por tu apoyo!
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